- La atención primaria no cuenta con un protocolo de detección temprana de estas patologías que son poco conocidas por la comunidad en general.
Mejorar la sospecha y brindarles un tratamiento temprano de las enfermedades raras, fueron algunos de los objetivos que tuvo la capacitación que vivieron los profesionales del área de salud de la Atención Primaria, quienes participaron de una jornada de información y actualización de mucopolisacaridosis.
En esta ocasión, participaron médicos, enfermeras, kinesiólogos y matronas, quienes pudieron interiorizarse en algunos rasgos y síntomas que puede ayudar a su diagnóstico temprano. En Chile existen cerca de 30 personas que sufren algún tipo de Mucopolisacaridosis, por lo que si bien no es muy común tampoco se conoce mucho al respecto y sobre todo en el sector primario.
La pediatra de la Clínica Las Condes, Tania Manríquez, explicó que “se está haciendo difusión en varias localidades, porque esta es una enfermedad que está muy subdiagnosticada y tiene un tratamiento que puede mejorar bastante las probabilidades de calidad de vida en los pacientes y que sean más funcionales. Hay muchos pacientes que se atienden en postar rurales, que se mantienen incluso en sus casas porque están imposibilitados de moverse, por lo que no hay un registro claro”.
En tanto, el médico del cecosf Oasis y Alemania, Luis Tinte manifestó que “no tenemos un protocolo de diagnóstico claro y establecido en la salud primaria, entonces toda ayuda que venga de nuestro sistema o de otro sistema de salud para el diagnóstico de esta enfermedad es valioso y muy importante”.
Se cree que actualmente existen dos casos de este tipo de enfermedad rara o mucopolisacaridosis en Calama, que es un conjunto de patologías que tiene variadas malformaciones músculo esqueléticas, con rasgos que bastante llamativos en términos físicos.
Esta iniciativa busca que los profesionales cuenten con las herramientas que les permita hacer la sospecha temprana de esta enfermedad e identificar a los pacientes, para así otorgarles el tratamiento necesario para ellos y esta condición poco conocida.
